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- 今年の目標2024年01月07日今、出来ることを。 ~子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました~・・・を祈る毎日です。 今年はADSSL1ミオパチーにとって前進する年であると願っ・・・違うようですが、日本の研究でも治療薬が開発される可能性は高いと・・・
- 眼科・脳神経内科受診(MG)+父の見舞い ※症状の改善が無いなかステロイド減量を継続します2023年11月26日あせらず・のんびり行きたい・・・ダブルセロネガティブ(抗体陰性)患者の治療は出来ないと伝えられるが、複視・・・量開始筋委縮と脱力がステロイドミオパチーの可能性もあると、検証をも兼・・・
- 退院・初カテーテル(グロブリン7回目)2023年11月12日ちびっぽ 免疫介在性壊死性ミオパチー・・・せん😊抗がん剤は期間を決めてするから治療が終われば取れるけどちびさんの・・・1年11月難病免疫介在性壊死性ミオパチー診断入院 11月→12月(1・・・
- 0.07 : 完全型房室中隔欠損症と生きる 、 つぼみぴあ。ってどんな人 ??2023年10月21日「ココの輪」公式ブログ・・・まれつき普通の人よりも筋力が弱い先天性ミオパチーという病気も持っています。3歳・・・通ならしなくてもいい辛い検査や治療を受け、不安になるときもたく・・・
- 眼科・脳神経内科受診(MG) ※症状改善が無いなか更なるステロイド減量にチャレンジします2023年09月24日あせらず・のんびり行きたい・・・行しています。2019年11月からMG治療の一環でステロイドの服用を開始・・・ないにもかかわらず、ステロイドミオパチーの検証を優先して、ステロイド・・・
- 眼科・脳神経内科受診(MG) ※症状悪化中ながらステロイド減量にチャレンジします2023年07月30日あせらず・のんびり行きたい・・・悪化しているにもかかわらず、ステロイドミオパチーの検証を優先して、ステロイドを・・・証もさることながら、ステロイド治療があまり効いていない可能性が・・・
- 眼科・脳神経内科受診(MG) ※両親の施設入所準備で症状悪化。複視の改善は単なる錯覚でした2023年05月31日あせらず・のんびり行きたい・・・、眼症状、体症状とも悪化しているものの治療を強化するレベルではないとの診・・・筋萎縮の候補の一つ、ステロイドミオパチー検証のためのステロイド減量ミ・・・
- 私のリウマチ性多発筋痛症(PMR)の治療-臨時配信⇒筋炎って何なの???2023年04月11日sakakita20のブログ・・・。私のリウマチ性多発筋痛症(PMR)の治療-膠原病もどき膠原病??? |・・・、IBM)血管炎性筋炎(壊死性ミオパチー、NM)特発性炎症性ミオパチ・・・
- 眼科・脳神経内科受診(MG) ※症状悪化でステロイド減量ストップになりました2023年04月01日あせらず・のんびり行きたい・・・半年ほど前から複視が悪化したままなため治療強化が必用との見解でしたが、脳・・・です。脱力・筋萎縮もステロイドミオパチーの可能性がある・・・」と説明・・・
- 眼科受診(緑内障・ドライアイ・網膜変性症) ※左眼視界が白っぽく薄暗いのは視神経減少が原因でした2023年03月15日あせらず・のんびり行きたい・・・も見事にスルーされましたが、現在MGで治療を受けている病院の眼科医同様、・・・いたげな表情でした。ステロイドミオパチーの検証も兼ねたステロイド減量・・・